A Sobrecarga da Criança com Paralisia Cerebral Sob a Ótica dos Cuidadores

Resumo

O objetivo do estudo foi conhecer a sobrecarga que as crianças com paralisia cerebral (PC) acarretam aos familiares cuidadores, a partir da identificação das características das mesmas e dos dados socioeconômicos da família. Trata-se de um estudo descritivo, realizado no período de 11 de agosto a 22 de setembro de 2008, junto a 150 familiares de crianças com PC. As informações foram obtidas através de consultas a prontuários, entrevistas e aplicação da Burden Interview Scale. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida. A sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e ao futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentimento de que deveria estar fazendo mais pela criança. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e os problemas advindos desta função.