Vivências dos Familiares Frente à Criança com Fibrose Cística

Resumo

A Fibrose Cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética grave e sem cura. Afeta, especialmente, pessoas de etnia branca e tem como manifestação clínica a disfunção gastrointestinal, insuficiência pancreática e alterações respiratórias. O objetivo do estudo foi descrever as vivências dos familiares frente à criança e ao adolescente com Fibrose Cística. Trata-se de um estudo descritivo e analítico com abordagem qualitativa, que busca compreender os sujeitos, na sua realidade, acerca do objeto estudado. Realizado no período de fevereiro a julho 2016, com 14 famílias de crianças e adolescentes cadastrados no Centro de Tratamento em Fibrose Cística de um hospital de ensino, vinculado ao Sistema Único de Saúde. A coleta dos dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, gravada em áudio, tendo como critério a amostragem intencional, contemplando o rigor da pesquisa qualitativa. Os resultados mostraram que a vivência dos familiares frente à Fibrose Cística na criança ou no adolescente inclui o impacto do diagnóstico, as alterações na rotina de vida, o que interfere na dinâmica familiar. Apresentaram as dificuldades de adesão ao tratamento e expressaram sentimentos relacionados à convivência com a Fibrose Cística. Os familiares participantes do presente estudo, principalmente as mães, que vivenciam plenamente a doença do filho, são potencialmente os melhores indicadores para o planejamento de intervenções que a equipe multiprofissional pode seguir.

Palavras-chave: Fibrose Cística. Saúde da Criança. Doença Crônica.

Abstract

The Cystic Fibrosis, also known as mucoviscidosis, is a severe cureless genetic disease. It affects mostly people of white ethnicity and has as clinical manifestation gastrointestinal dysfunction, pancreatic insufficiency and respiratory changes. The aim of the study was to describe the child and teenager’s family’ experiences with Cystic Fibrosis. This is a descriptive and analytical study with a qualitative approach, able to understand the subjects in their reality about the studied object. It was held in the period from February to July 2016 with 14 families of children and adolescents registered in the Treatment Center for Cystic Fibrosis, from a College hospital, associated to the Unified Health System. Data collection occurred through semi-structured interview, recorded in audio having as criterion the intentional sampling, contemplating strictly qualitative research. The results showed that the family members’ experience before the Cystic Fibrosis intheir children includes the diagnosis impact changes in the life routine, which interferes with the family dynamics. They presented the difficulties of adherence to the treatment and expressed feelings related to living with Cystic Fibrosis. The family members participating in the present study, especially mothers, who fully experience the child’s illness, are potentially the best indicators for the planning of interventions that the multi-professional team can follow.

Keywords: Cystic Fibrosis. Child Health. Chronic Disease.